Sindrome de West

RE: ESTOY PREOCUPADA!!!!!!!!!!

mariobec — Fri, 11 Jul 2008 12:26:04 GMT

Espero que est�s mejor y ya tengas alg�n antecedente m�s, en relaci�n a lo que me cuentas mientras no este confirmada no pienses en este s�ndrome, en primer lugar lo mas com�n es la triada que al parecer no estar�a estando presente en tu bebe, 1. Retraso psicomotor 2.espasmos infantiles 3. EEG con hipsarritmia, puede a veces no darse el retraso o los espasmos masivos y no estar muy claro el Electro pero siempre est�n presente m�nimo 2 de estos antecedentes, yo creo que un EEG puede darle la respuesta al medico tratante.
Otra cosa que me llama la atenci�n es que �no hay desvi� de su mirada mientras convulsiona? y antes de los 8 meses no hab�as notado nada raro ejemplo: posibles c�licos, reflujo, llanto muy habitual, irritabilidad.
Bueno, cu�ntanos como va todo y ten fe que no hay nada seguro.

Un Abrazo.
Mario

Papa de Martin

ESTOY PREOCUPADA!!!!!!!!!!

LUFE — Thu, 26 Jun 2008 18:48:49 GMT

HOLA MI NOMBRE ES LUISA FERNANDA TENGO 24 A�OS Y NA LINDA BEBE DE 8 MESES, LA VERDAD ME ENCUENTRO MUY PREOCUPADA PUES MI BEBE HASTA AHORA HA TENIDO UN DESAROOLO MOTOR NORMAL Y NO HA TENIDO NINGUN INCONVENIENTE DE SALUD , HATA HACE 2 SEMANAS QUE LE EMPREZARON UNOS ATAQUES, LO QUE ELLA HACE ES ESTIRAR SUS BRACITOS Y LOS DEJA RIGIDOS SU MIRADA ES ATENTA Y RESPONDE AL LLAMADO PERO NO DEJA DE HACER ESE MOVIMIENTO , SE PONE DE UN COLOR ROJISO, EL MEDICO NOS DIJO QUE PODIA SER ESTA ENFERMEDAD EL SINDROME DE WEST , NO ES NADA CONFIRMADO AUN, PERO QUISIERA SI ES POSIBLE QUE ME ENVIEN VIDEOS O FOTOGRAFIAS DE SUS BEBES, PARA PODER COMPARAR CON LO QUE LE PASA A MI HIJA, HE ESTADO LEYENDO SOBRE LA ENFERMEDAD VI EL VIDEO DE TAMMY Y EL DE MARTIN TAMBIEN EL DE JOSEFINA PERO NO HE VISTO UN ATAQUE DE ALGUNO DE ELLOS POR FAVOR ENVIEMEN AL E-MAIL LUFE27@GMAIL.COM. LES ESTARE CONTANDO LO QUE ME DIGAN LOS DOCTORES GRACIAS

RE: De vuelta....

mariobec — Wed, 25 Jun 2008 03:17:33 GMT

Me recuerdo Perfectamente de ti.. y me alegro saber que tienes animo y ganas de ayudar a muchos papas que aun segimos con nuestros peque�os..

debe haber sido muy doloroso, pero tengo fe que segiras adelante.

un abrazo.
Mario y Ximena

RE: Dudas sobre West

mariobec — Wed, 25 Jun 2008 03:12:36 GMT

La verdad es un poco dif�cil responder esto, ya que depende de la etiolog�a asociada al s�ndrome, ya que efectivamente hay enfermedades de base que son degenerativas, pero en la mayor�a de los caso el retrazo psicomotor y mental y el deterioro de los ni�os pasa por el no control de las crisis. Teniendo un control de sus convulsiones y disminuci�n de los medicamentos se elimina la posibilidad de una microcefalia o atrofia cerebral..

pero no te angusties que ya veras que saldremos adelante.

un abrazo Mario

RE: Dudas sobre West

hamming — Tue, 06 May 2008 21:48:07 GMT

Por otro lado, quiero enviar un beso muy muy fuerte a Oscar Jes�s, Jordi, Ximena, Mart�n, Santiago y a todos esos peques tan especiales y a los papas animaros a seguir hacia adelante.

Hamming.

Dudas sobre West

hamming — Tue, 06 May 2008 19:51:58 GMT

Muy buenas a todos.
Quisiera hacerles un par de preguntas sobre el s�ndrome:

1.- En la definici�n que se da en la p�gina principal dice "Encefalopatia epileptica catastr�fica con finalizaci�n en un deterioro psicomotriz", �Esto quiere decir que es degenerativo?, es decir, �ir� a peor?.
2.- �C�mo reaccionar ante una crisis?

Les agradezco de antemano sus respuesta.
hamming.

De vuelta....

cindi — Fri, 25 Apr 2008 17:00:04 GMT

Hola mi nombre es Cindi hace ya un buen tiempo que no me pongo en linea desde al a�o pasado creo... Yo tengo una hija que tiene 2 a�os y 2 meses ella murio a la edad de 1 a�o y 24 dias, a causa de un shock septico ella tenia sindrome de down y sindrome de west... me aleje un poco de todo esto por que entre en una fuerte depresion pero ahora estoy de regreso con todas las ganas del mundo de apoyar a todas las personas que pueda ayudar... espero poder hacer algo por ustedes y agradecer infinitamente por este espacio...
mi correo es cigr_6@hotmail.com para lo que se les ofresca y voy a estar muy al pendiente del foro ....

GRACIAS

RE: � es probable una recaida?

mariobec — Wed, 12 Mar 2008 05:53:32 GMT

Hola cristian,
Primero es una muy buena noticia que ella pueda hacer todo lo que me cuentas, aqu� hay dos posibilidades una que la hipsarritmia fue diagnosticada err�neamente (en algunos casos habitual y que pudiera haberse presentado otro tipo crisis o espansmos o mioclonias de la infantiles o una epilepsia benigna depende del historial y descripsi�n de las crisis..) o no all� sido completada la triada tipica del west (aunque hay west atipicos sin presencia de hipsarritmia)
un west con hipsarritmia es muy poco problable que tenga la evolusi�n que paz tiene, y claro puede ser un west idiopatico pero vamos es muy subjetivo hay que esperar como evolusiona.

en cuanto a la segunda posibilidad que hubiera tenido un west hay cosas muy importantes que controlar, primero eeg de control por unos meses. por que hay crisis cl�nicas, las que habitualmente nosotros distinguimos(movimientos f�sicos) electroclinicas (movimientos mas descargas el�ctricas) y el�ctricas (las que no podemos saber hasta ver un eeg) si ella tiene un eeg (patron basal) normal puede que no vuelva a recaer, pero si tiene descargas(no necesariamente hipsarritmia) hay muchas posibilidades que vualva a tener convulsiones (no west, recuerda que esto pasa una sola vez) o evolusionar a otro tipo de epilepsia.

hay ni�os que nunca paran de convulsionar como es el caso de mi hijo mart�n y otros que despu�s de uno o dos a�os recaen, aqu� es importante que jamas deje de tomar medicamentos abruptamente aunque se vea excelente, la mayor�a de las reca�das son por que los padres nos sentimos aliviados al verlo mejor y se nos olvida darle el medicamento o cosas asi (recuerda que un anticonvulsivante puede ayudar a disminuir las crisis o puede aumentarlas).

toma precausiones con el �cido valproico (ya que hay que controlar peri�dicamente los niveles plasm�ticos) y pueden provocar toxicos y fallas de la funci�n hep�tica.

espero haber sido de ayuda.
atentamente,

Mario

� es probable una recaida?

mariobec — Wed, 12 Mar 2008 05:50:35 GMT

Hola Estimado Mario:
Yo te escribe hace algunos meses me llamo cristian y mi esposa Ana somos padres de Paz que fue diagnosticada de SW. Y somos de Ovalle.
�Necesto si me pudieras orientar?
Mira, La paz fue sometida a un tratamiento con Acth, Le inyectaron 2 ampollas de 1ml dividida en 6 dosis dia por medio, osea fueron como 2 semanas, ademas de ribotril, piridoxina, y acido valproico. Paro inmediatamente con los espasmos y controlo la hipsarritmia, y como he leido en algunos de tus articulos empezo ha evolucionar inmediatamente parado los espasmos, le hemos hecho RNM y dio que he desarrollado su cerebro normalmente (se lo hicimos en la Universidad Catolica), quedo con un leve retraso psicomotor, por ejemplo tiene 9 meses y hace lo de una guaguita de 7 meses. Aunque con lo delicado que es West para mi no tiene nada. Esta yendo al kinesiologo semana por medio, por ejemplo se siente sola, toma las cosas con las dos manos se rie, desconoce a presonas extra�as, en el andador ya se empuja hacia atras.
Bueno� Quiero preguntarte , nosotros le practicamos un EEG, por mes y hasta ahora aparece controlado el west, toma solo Acido valproico y carnitina y otra vitamina. Que puedo esperar de esta situacion, el West puede volver en cualquier instante o puede que haya pasado, el neurologo dice que es poco probable que recaiga? - Por ejemplo le quito ya la piridoxina, los analisis metabolicos le han salido todos normales.
Puede que este sea un West Idiopatico. Igual tiene un retraso psicomitor leve y tambien una leve Hipotonia. Come bien nunca ha sufrido de neumonias por causa del alimento
LLeva tres meses sin convulsiones y con la hipsarritmia controlada y evolucionando psicomotoramente. Ya ocupa silabas como pa-pa-pa- y ma-ma-ma, cuando quiere algo.
Esperando tu respuesta, Y un saludo y cari�os para tu se�ora y para martincito.
se despide Ate. Cristian

RE: Padres

Anca — Mon, 03 Mar 2008 02:17:27 GMT

Hola a todos, soy Anca y tambien tengo un ni�o de 2 a�os con SW...aunque los crisis empesaron cuando tenia unos 15-20 dias, le diagnosticaron el SW a los dos meses y medio. Al principio le diagnosticaron con mioclonia benigna (se equivocaron) estuvo ingresado 2 semanas y le dieron el alta sin tratamiento...dijeron que esto se cura sin tratamiento. Claro que las cosas empeoraron...y ingresamos de nuevo. Asta los 7 meses que le pusieron el ACTH estuvimos mas en el hospital ingresados que en casa (1 mes y pico ingresados..1 semana en casa...otraves ingresados...etc). El tratamiento con ACTH duro 45 dias, todo muy bien...con casi 9 meses ya sostenia la cabesa muy bien, con 10-11 meses se sienta y gatea solito y justo antes de cumplir 1 a�ito empeso a ponerse de pie y dar pasitos. Los progresos han sido extraordinarios, se recuperaba muy rapido. Con 1 a�o y 6 meses ya camina solito. En presento esta con tratamiento con Depakine y Rivotril. Estos dias vamos a introducir el Lamictal para substituir el Rivotril.
Esta es nuestra historia...animos a todos
Anca