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Sindrome de West www.martinbecerra.cl
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Fecha y hora actual: Dom May 11, 2008 11:13 pm |
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Nuestro Objetivo Este sitio tiene como Objetivo dar apoyo a todos los padres que hoy en día tiene un bello hijo con esta enfermedad, es difícil comprender y tener la fortaleza para sacarlos adelante, mas aun entender que hoy no existe una solución definitiva. Es por ello que este sitio incluye música, notas de rehabilitación, pautas de estimulación, opiniones de médicos expertos en neurología y neurodesarrollo, noticias, avances en la investigación de la enfermedad y lo mas importante todo el material preparado por nosotros del caso de nuestro hijo para la opinión de expertos en el mundo que se puedan interesar en investigar. Ficha clínica, exámenes, estadísticas de sus convulsiones descripción y videos que servirán de apoyo a centros de investigación y universidades así como también a padres que deseen observar he identificar estas crisis. Estoy seguro que nuestra experiencia será de gran ayuda para quienes partan recién en esta nueva vida y para los que ya han vivido gran parte de ella apoyarles a que no pierdan la esperanza. |
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Alcances y Preguntas para el Administrador del Foro Estimados Amigos mi Nombre es Mario padre de Martín por favor cualquier duda, sugerencia u Opinión Escriban en este espacio sugerencia u Opinión Escriban en este espacio Noticias sobre nuevos Antiepilépticos Nuestro sitio Web www.martinbecerra.cl Cuenta con información Valiosa sobre la enfermedad y avances en la investigación |
1 | 1 | Sab Jun 02, 2007 4:58 am mariobec  |
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Que opinas de este Foro Comentario, Sugerencias |
2 | 7 | Vie Abr 25, 2008 5:00 pm cindi |
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Como Acceder al Foro Estimados amigos, como hemos ovservado gran cantidad de visitas a nuestro foro decidimos otorgarles un usuario de acceso para que les sea mas facil dar su opinión o realizar consultas. Usuario: Invitado Clave : Invitado suerte y espero contar con ustedes y resolver en lo que mas pueda sus dudas. Mario. Administrador |
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| Sindrome de West | ||||
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Que es el Sindrome de West Encefalopatia epileptica catastrófica con finalización en un deterioro psicomotriz. afecta casi todas las funciones psicomotoras. Hasta el día de hoy no se encuentra cura, solo tratamientos para tratar de detener las crisis, su origen determina la gravedad del retraso psicomotor y mental. esta epilepsia catastrófica en la infancia se deben a diferentes etiologías secundarias a daños cerebrales difusos por hipoxia cerebral, infecciones al sistema nerviosos central, enfermedades metabólicas, genéticas o malformaciones estructurales del cerebro. |
1 | 1 | Sab Jun 02, 2007 5:09 am mariobec |
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Opiniones de Padres Este Foro busca unir a los padres con niños con sindrome de West para unirlos en la busqueda de la cura de esta terrible enfermedad. |
10 | 33 | Mar May 06, 2008 9:48 pm hamming |
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ACTH y antiepilepticos de Ultima generación Cumplen la misma Efectividad en cada caso? |
1 | 1 | Sab Jun 02, 2007 4:56 am mariobec |
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Noticias sobre nuevos Antiepilépticos Nuevos farmacos |
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Lamotrigina La lamotrigina (LTG) es un compuesto feniltriacínico sin ninguna relación con los fármacos antiepilépticos (FAE) precedentes, que ha sido comercializada en numerosos países y ha obtenido licencia de distribución como un nuevo fármaco antiepiléptico. Cuando apareció por vez primera, la mayoría de los neurólogos infantiles creyeron que la LTG iba a ser un fármaco que reemplazaría al ácido valproico, al eliminar el riesgo de hepatotoxicidad, particularmente en los niños menores de 2 años. Y como suele ocurrir en estos casos, su indicación inicial se establecía como medicamento para utilizarlo como terapia añadida y en el tratamiento de las crisis parciales. Posteriormente, ha quedado demostrado que la aplicación de la LTG es mucho más amplia que su acción antiepiléptica en las crisis parciales simples, y su uso se ha extendido para otras muchas indicaciones epilépticas y no epilépticas [1]. Actualmente este fármaco está aprobado en más de 80 países de todo el mundo como terapia añadida en las epilepsias refractarias y en todo tipo de crisis parciales en pacientes con edades superiores a los 12 años. De igual forma, la LTG está autorizada para ser utilizada como monoterapia en 31 países, en todo tipo de crisis, parciales o generalizadas. Además, existe la posibilidad de ser administrada como terapia añadida en las crisis parciales de la infancia en 49 países, y en otros 15, su indicación se circunscribe al tratamiento del síndrome de LennoxGastaut. En 1996 fue aprobada por la United Status Food and Drug Administration para el tratamiento coadyuvante en pacientes con crisis parciales rebeldes al tratamiento. Se calcula que a finales del año 1999, más de 2,7 millones de pacientes estaban recibiendo tratamiento con este nuevo fármaco. ....... |
2 | 4 | Vie Jun 15, 2007 5:27 am mariobec |
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Cirugía en la Epilepsia Las conclusiones que se han extraído sobre el desarrollo de estos pacientes con espasmos infantiles sometidos a cirugía es que, cuanto antes se intervengan, mejor evoluciona la capacidad comunicativa del bebé, atribuyendo a la persistencia de los espasmos 'per se' un impacto negativo, acumulativo e irreversible en las capacidades comunicativas no verbales de los afectados . Parecen implicarse en el porvenir de estos niños tanto el momento en que se controlan las crisis como el tiempo en que los espasmos actúan: Parece claro que deteniendo los espasmos se previene el deterioro. No se ha encontrado relación entre el desarrollo futuro y variables clínicas tales como área quirúrgicamente resecada, tipo de cirugía, edad de comienzo de los espasmos, sugiriendo todo ello que el control crítico y la patología de base, son los dos factores mas importantes para establecer el pronostico neuroevolutivo en los espasmos infantiles, por ello creo que los tratamientos agresivos están justificados en pacientes seleccionados y posturas extremadamente conservadoras puedan tener consecuencias funestas para estos niños. |
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Electroencefalografia La electroencefalografía es una técnica que permite estudiar la actividad cerebral. Se,utiliza para conocer mejor el diagnóstico y la localización de la enfermedad, y en muchos casos la intensidad de una posible lesión. De esta forma, se orienta al especialista sobre el diagnóstico y tratamiento a seguir. Para llevar a cabo la exploración, se prepara al paciente con material estéril, aplicando un gel conductor y “rascando” la piel, para favorecer el registro de la actividad cerebral. Habitualmente, durante la exploración, se prefiere el sueño espontaneo para descartar actividades por movimiento u objetos que no permitan observar claramente el trazado. habitualmente se aplican estímulos de tipo luminoso intermitente y sonidos repentinos. para estudiar las variaciones que producen en la actividad cerebral. Preparado por: Mario Becerra Olea |
2 | 2 | Lun Jun 04, 2007 6:26 pm mariobec |
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Ospolot Estimados, Amigos, después de probar con varios anticonvulsivantes partimos con ospolot, este es un medicamento antiguo de distribución actual solo en Alemania y argentina, en Alemania se ocupa para el síndrome de west o epilepsias refractarias, aunque esta orientado para el tratamiento de epilepsias parciales benignas, este anticonvulsivante es un derivado de sulfonamida, pertenece al grupo de inhibidores de la anhidrasa carbónica, se supone que al tener crisis existe acumulación del acido carbónico intracelular que disminuye la permeabilidad pasiva de la membrana nerviosa sin afectar el funcionamiento de la bomba de sodio . Tiene una vida media de 2 a 16 horas Las precauciones que hay que tener es tener un control semanal en el primer mes de un hemograma y control de los valores de la función renal posteriormente una ves al mes y después cada dos meses. No se debe administrar en caso de hipersensibilidad, tampoco en caso de Porfiria aguda, en pacientes con trastornos de la función renal. Es importante saber que en caso de tomar con fenitoina o lamotrigina se potencian los niveles por lo que hay que controlarlos, al mezclarlo con primidona puede aumentar la intensidad de los efectos colaterales. Los efectos colaterales: aproximadamente el 10 % de los pacientes pueden presentar trastornos gástricos, nauseas, hipo, perdida de peso, falta de apetito, ictericia grave, histérica colestásica, hepatitis, ocasionalmente produce relajación la dosis, hiperapnea, disnea, taquipnea, neuropatía, insomnio. Visión: diplopía, alucinaciones, fobias, síntomas miastenicos, dolores articulares convulsiones de gran mal etc. En caso de fiebre, dolores de garganta, reacciones alérgicas cutáneas, inflamación de ganglios o lo mas parecido a una gripe acudir inmediatamente al medico. En la actualidad me encuentro realizando un estudio en base a estadística de los resultados obtenidos en mi hijo martín. Después de un mes los resultados son los siguientes: • Disminución de las crisis casi en un 99% • Ha presentado crisis aisladas asociadas a fiebre mientras presento cuadros infecciosos. • Estas pocas crisis son de una muy baja intensidad casi inperseptibles. • Nauseas, diarrea esporádicamente (no sabemos si es asociado al medicamento ya que en este ultimo mes ha tenido infecciones de virus sincicial, parainfluenza etc. • Estado anímico: se observa una gran conexión con el medio ambiente lo más alto que hemos conseguido con todos los anticonvulsivante anteriores. • En conjunto con este medicamento se aumento la dosis de lamotrigina y se incorporo métodos para regular el sueño. • Al incorporar el ospolot subir la lamotrigina y regular el sueño con melatonina y neoleptil se observa gráficamente que las crisis aisladas fueron el los pic de estas dos infecciones en 30 días y los días posterior se logro regular la cantidad e horas al dormir y la disminución a cero convulsiones en el día. Se continuara con esta observación para ver su estabilidad sin factores externos que pudieran gatillas crisis. Mariobec www.martinbecerra.cl |
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